大西北網(wǎng)訊2月28日，蘭州罕見(jiàn)病愛(ài)心義工聯(lián)盟在紅古區(qū)紅古廣場(chǎng)舉行世界罕見(jiàn)病日宣傳活動(dòng)。
每年二月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，沒(méi)有29日的那個(gè)月，會(huì)改為在28日開(kāi)展紀(jì)念活動(dòng)，在紅古區(qū)紅古廣場(chǎng)，蘭州SMA罕見(jiàn)病愛(ài)心聯(lián)盟進(jìn)行了宣傳活動(dòng)，讓更多的人了解罕見(jiàn)病之一的SMA——脊髓性肌萎縮癥。讓更多人關(guān)注、關(guān)心、關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體。
蘭州罕見(jiàn)病愛(ài)心義工聯(lián)盟會(huì)長(zhǎng)呂元明身患嚴(yán)重罕見(jiàn)病卻沒(méi)有放棄生活，并且一直為罕見(jiàn)病群體吶喊發(fā)聲，他創(chuàng)辦的蘭州罕見(jiàn)病愛(ài)心義工聯(lián)盟每年都會(huì)通過(guò)社會(huì)捐助慰問(wèn)、幫助更多蘭州罕見(jiàn)病患者，鼓勵(lì)病友們樹(shù)立起生活的勇氣。雖然身體已經(jīng)嚴(yán)重變形，但他不會(huì)缺席每次活動(dòng)，義工說(shuō)他是團(tuán)隊(duì)的精神支柱，小病友說(shuō)他是學(xué)習(xí)的榜樣。贈(zèng)人玫瑰，手有余香。呂元明說(shuō)，還將繼續(xù)前行，在幫助更多病友的公益之路上開(kāi)創(chuàng)精彩的生活。
