醫(yī)院打卡王、網(wǎng)紅柱子哥--對抗疾病就是進(jìn)行項(xiàng)目管理
她有個(gè)外號叫“醫(yī)院打卡王”,因?yàn)橐荒甏蟾乓メt(yī)院100次，住院16次。
她還有個(gè)網(wǎng)名叫“柱子哥”,去醫(yī)院都會(huì)拍Vlog,記錄就醫(yī)過程，分享就診流程。
這就是30歲出頭的周韻嬌，身材瘦削，神采奕奕；衣著亮麗，妝容精致；走路帶風(fēng)，談吐風(fēng)趣。怎么看怎么是一位時(shí)尚健康女性的她，卻同時(shí)身負(fù)兩種重疾--淋巴瘤4期合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡。
堅(jiān)持規(guī)范化診療
最大程度延續(xù)生命
長期求醫(yī)問診的經(jīng)歷，讓周韻嬌認(rèn)識(shí)到規(guī)范化診療的重要性。
“過去兩年多的時(shí)間里，我一直在醫(yī)院看病，同時(shí)掛血液科和風(fēng)濕免疫科的號。一個(gè)號要在門診坐5個(gè)小時(shí)，尤其是風(fēng)濕免疫科，動(dòng)不動(dòng)要排隊(duì)五六個(gè)小時(shí)。”周韻嬌說，在門診每次都有五六十人排隊(duì)，她喜歡和人交流，于是就接觸到了很多患者。
其中有位阿姨，給周韻嬌留下很深的印象。醫(yī)生問阿姨過往幾年治療怎么樣，阿姨說我喝了藥酒感覺很好。醫(yī)生問，你喝的什么藥酒？她也說不清，只是說喝了藥酒就感覺關(guān)節(jié)不疼了。
“狼瘡是喝藥酒就能解決關(guān)節(jié)不疼的疾病嗎？”周韻嬌說，“她的身體損傷很嚴(yán)重了，可她的治療本子上空空蕩蕩的，過去幾年沒有什么診療記錄和檢查報(bào)告。這就是非規(guī)范化診療造成的不好的結(jié)果。”
此外，在醫(yī)院和其他患者聊天也會(huì)發(fā)現(xiàn)，有的人患紅斑狼瘡幾年之后，通過治療緩解了，接下來卻不跟進(jìn)治療了，也不去隨訪，不去定期驗(yàn)血，結(jié)果致病情反復(fù)。
“為什么說規(guī)范化診療重要呢？因?yàn)橹挥幸?guī)范化治療，才能讓疾病得到最大程度的控制，生命能夠得到最大程度的延續(xù)，自律和堅(jiān)持是患者最大的努力。”周韻嬌說，“看病這件事上，我自己就挺老實(shí)的。”
做好心理預(yù)期
長期面對頑疾
確診前，周韻嬌在一家私募基金當(dāng)投資經(jīng)理，毫無醫(yī)學(xué)教育背景。自從2018年10月同時(shí)確診了淋巴瘤和紅斑狼瘡后，她認(rèn)真對待自己的病，加強(qiáng)學(xué)習(xí)。
如今，說起自己的治療經(jīng)歷來，周韻嬌用語很是專業(yè)--
“2018年、2019年6次Rchop（一種用于b細(xì)胞淋巴瘤比較常用的聯(lián)合治療方案），期間頸部淋巴結(jié)在治療周期間有反復(fù)增大癥狀，中期評估VGPR（指很好的部分緩解），結(jié)療評估CR（所有目標(biāo)病灶消失）且骨髓緩解。”
“去年3月，經(jīng)大劑量環(huán)磷酰胺化療后進(jìn)行干細(xì)胞采集和凍存。”
“美羅華維持治療3次期間復(fù)發(fā)進(jìn)展。從2019年4月起，每月全身淺表B超評估。”
……
“我能漂漂亮亮地、健康地站在這里，純粹歸功于規(guī)范化診療以及無數(shù)好醫(yī)生的幫助。”周韻嬌說，“我知道，要通過規(guī)范化診療來維持好的生活質(zhì)量，來自我管理，為治愈希望的出現(xiàn)而等待。”
“我的免疫系統(tǒng)崩潰了，淋巴細(xì)胞的生長和功能都出現(xiàn)了問題，免疫系統(tǒng)自己迷茫了，導(dǎo)致我的淋巴瘤分型是不可治愈，最大的特點(diǎn)是會(huì)復(fù)發(fā)。”她說，“狼瘡的特點(diǎn)也是復(fù)發(fā)，所以，我做好了心理預(yù)期，我的余生都要對抗這件事情，都要接受不可控的風(fēng)險(xiǎn)。”
對此，周韻嬌很坦然：“既然我一定要長期面對這兩種頑疾，不妨就把對抗疾病這件事情當(dāng)作一個(gè)長期的項(xiàng)目管理。”
養(yǎng)成9個(gè)習(xí)慣
高效配合醫(yī)生
周韻嬌怎么管控自己的疾病呢？答案是自律--“自律是投入產(chǎn)出比最高的事情”.借此，她養(yǎng)成了日常疾病管理的9個(gè)習(xí)慣。
第一個(gè)習(xí)慣--日常記錄特異性指標(biāo)。“很少有患者能及時(shí)準(zhǔn)確高效地回答醫(yī)生的問題，往往從兜里掏出一沓報(bào)告現(xiàn)找。”周韻嬌說，“我所有的檢查，哪怕去社區(qū)醫(yī)院驗(yàn)血常規(guī)都要記下來，看病的時(shí)候讓醫(yī)生一目了然，他就可以把檢索信息的時(shí)間節(jié)省下來跟我溝通病情。”
第二個(gè)習(xí)慣--記錄每次門診核心診療意見。周韻嬌說：“我從看病第一天起，就把每個(gè)醫(yī)生告訴我的每個(gè)信息點(diǎn)都梳理出來，就可以在長時(shí)間跨度里，看到什么醫(yī)生針對我的什么情況給出了什么建議、他對這個(gè)事情是怎么看的、他需要我怎么做。我去跟進(jìn)自己的疾病管理進(jìn)程，就像管一個(gè)項(xiàng)目一樣，實(shí)時(shí)盯著。”
第三個(gè)習(xí)慣--日常記錄血象變化情況和波動(dòng)規(guī)律。“如果單說血象好或血象差，這個(gè)概念太抽象了，我覺得要具象，每次抽了血，把指標(biāo)記錄下來去了解自己。”周韻嬌說，“比如第幾次化療的第幾天、驗(yàn)血的核心指標(biāo)是怎么樣的、有什么身體反應(yīng)，用具體數(shù)字回復(fù)醫(yī)生問我血象好不好的問題，節(jié)省醫(yī)生看報(bào)告以及思考的時(shí)間。”
第四個(gè)習(xí)慣--把所有影像資料、隨訪的檢查表格化。“醫(yī)生一天要看很多門診，沒有辦法知道一個(gè)患者兩個(gè)月以前B超報(bào)告怎么樣或兩年前病灶有多大。”周韻嬌把每次的檢查結(jié)果記錄下來，關(guān)注每個(gè)病灶，哪怕每個(gè)月只有兩毫米的變化也不放過，“把這些基礎(chǔ)信息給到醫(yī)生，由他去判斷。”
第五個(gè)習(xí)慣--對病程做時(shí)間軸管理，梳理核心事件。“2018年到現(xiàn)在，我多次換醫(yī)院、換治療方案。每次去門診，該怎么高效地跟醫(yī)生講我有什么治療經(jīng)歷呢？”周韻嬌做了兩個(gè)東西，一個(gè)是病程時(shí)間軸的思維導(dǎo)圖，記錄每個(gè)階段做了哪些治療；一個(gè)是治療過程中每個(gè)階段發(fā)生的核心事件。“專家門診20分鐘里，可能有10分鐘都是病人跟醫(yī)生描述哪兒難受，以及醫(yī)生翻查其他醫(yī)生的門診記錄，效率低下，不利于醫(yī)生通盤看到一個(gè)病人所有的情況。”她說。
第六個(gè)習(xí)慣--提前準(zhǔn)備就醫(yī)溝通事項(xiàng)。“哪怕再普通的門診，哪怕只是開個(gè)藥，我也會(huì)做一個(gè)小小的檢查表，我要保證每次門診效率都是高的，一次性干完所有想干的事情。”周韻嬌說。
第七個(gè)習(xí)慣--帶著具體問題去看醫(yī)生，尋求有指向性的回答。“很多病人只是泛泛地跟醫(yī)生說這里難受，這對醫(yī)生來說是個(gè)需要拆解的問題，所以有些問題我會(huì)先做拆解，提出ABCD4個(gè)選項(xiàng)，請醫(yī)生判斷哪個(gè)選項(xiàng)比較好，這樣醫(yī)生能夠立即回答你的問題，大大降低決策成本。”周韻嬌說，“盡量讓醫(yī)生回答是和否，不能讓人家主觀論述500字。”
第八個(gè)習(xí)慣--標(biāo)準(zhǔn)化病例陳述，珍惜專家問診/義診/會(huì)診機(jī)會(huì)。“我經(jīng)常需要血液科和風(fēng)濕免疫科會(huì)診，怎么能讓會(huì)診的醫(yī)生第一時(shí)間了解自己的情況呢？就把自己的情況整理成PPT,基本情況是什么，經(jīng)過什么樣的治療等。”周韻嬌說，這會(huì)大大節(jié)省跟醫(yī)生的溝通成本。
第九個(gè)習(xí)慣--規(guī)范病例/報(bào)告存檔、梳理就醫(yī)流程，方便家人照顧/代問診。周韻嬌把看病過程中涉及的所有問題都做成思維導(dǎo)圖，加以流程化，這樣，在自己不方便行動(dòng)、家人代跑的時(shí)候，就能降低醫(yī)生的決策成本，減少輾轉(zhuǎn)、周折和浪費(fèi)。
開公號做公益
給世界留下些東西
“抗癌、抗’狼‘,不只是為了作為’病人‘活著，而是為了依然擁有璀璨人生。”周韻嬌對抗疾病的積極心態(tài)不是第一天就建立起來的。
發(fā)病時(shí)周韻嬌才28歲，正準(zhǔn)備懷孕生小孩，確診后的心理落差非常大。“我生病之前頭發(fā)留了10年，生病之后掉光了兩次，身上開了好多刀，沒有以前漂亮了。”愛美的周韻嬌說，“但是我覺得還是可以做一些事情，來接受人生的變化和失去。”
周韻嬌開設(shè)了公眾號“一只柱柱柱柱子哥”.“狼瘡病人很關(guān)注的問題比如可不可以生孩子、往后余生怎么帶著疾病的身體去愛漂亮、要不要跟愛人分手……類似這樣的主題，我寫了60多篇文章，覆蓋了就醫(yī)攻略、人文關(guān)懷、衰老體察等方面。”周韻嬌說，“以就醫(yī)攻略為例，我寫小城市病人怎么到大城市看病，怎么在醫(yī)院一天干完所有事，怎么吃住，怎么省錢等等”.
能夠通過這種形式幫助到別人，讓周韻嬌切切實(shí)實(shí)感到自己能給這個(gè)世界留下些有價(jià)值的東西，畢竟，“我的腫瘤全身多發(fā)，連捐獻(xiàn)遺體都不合適”.
同時(shí)，周韻嬌在各種場合致力于推動(dòng)醫(yī)患互信。在她看來，很多病人的問題是不夠信任醫(yī)生，不夠相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，不夠相信醫(yī)院，“忽略遠(yuǎn)期的風(fēng)險(xiǎn)，更在意近期的舒適”.
因此，只要身體狀況允許，她就不停地參加活動(dòng)做科普做公益，對抗疾病的污名化，加入了相關(guān)基金會(huì)和患者組織，跟病友守望相助，還寫了本關(guān)于抗癌的書。
周韻嬌非常喜歡百合花。“我和許許多多的大病病友一樣，在顛簸的人生路途上經(jīng)歷了多舛的命運(yùn)，但是不能輕易放棄每一朵花綻放的機(jī)會(huì)，我就是靠這種不放棄的心態(tài)走到了今天。”她說。（記者 熊 建）
