從“生命起點”預(yù)防罕見病我國產(chǎn)前篩查機(jī)構(gòu)達(dá)4800多家

時間:2022-10-30 11:50來源:大西北網(wǎng) 作者:新華社 點擊: 載入中...


  新華社北京10月29日電(記者田曉航、李恒)做好出生缺陷疾病防治是罕見病預(yù)防的關(guān)鍵。記者從29日開幕的2022年中國罕見病大會了解到,近年來國家不斷加大醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)投入,完善出生缺陷防治體系,我國產(chǎn)前篩查機(jī)構(gòu)已達(dá)4800多家。

  
  國家衛(wèi)生健康委員會婦幼健康司司長宋莉在會上介紹,全國婚前保健機(jī)構(gòu)、孕前優(yōu)生健康檢查機(jī)構(gòu)已有4000多家,產(chǎn)前診斷機(jī)構(gòu)已達(dá)498家。對苯丙酮尿癥等新生兒遺傳代謝性疾病的篩查已經(jīng)在很多地方普及,通過早期篩查、盡早治療和干預(yù),能夠幫助患兒回歸正常生活。
  
  罕見病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域,也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問題。專家介紹,全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過7000種,約80%為遺傳性疾病,約50%起病于兒童期。
  
  “出生缺陷疾病有8000多種,其中很大比例為罕見病。”宋莉說,罕見病要從源頭上進(jìn)行防控。我國采取三級預(yù)防措施防治出生缺陷,通過婚檢、產(chǎn)檢、新生兒篩查等實現(xiàn)關(guān)口前移,從“生命起點”把好關(guān),降低罕見病發(fā)生率。
  
  罕見病防治關(guān)口前移,離不開全社會對罕見病的關(guān)注和認(rèn)知。近年來,我國印發(fā)第一批罕見病目錄、組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)、開展罕見病病例直報、發(fā)布罕見病診療指南……為提升對罕見病的認(rèn)知度和罕見病診療能力提供了全方位的政策措施保障。
  
  國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局副局長李大川介紹,我國將進(jìn)一步發(fā)揮全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)“中堅力量”的作用,通過這一網(wǎng)絡(luò)向全國醫(yī)療系統(tǒng)推廣罕見病診療基本知識,通過多種方式的培訓(xùn)提高罕見病診療能力;加快工作進(jìn)度,適時發(fā)布第二批罕見病目錄,更好解決罕見病患者的診療和保障問題。










 
(責(zé)任編輯:張云文)
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