他們不是星星的孩子
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4月2日是第5個國際自閉癥日。在現(xiàn)實生活有一群孩子，看上去很健康，醫(yī)學檢查未發(fā)現(xiàn)異常變化，外表甚至非常漂亮，看上去也很聰明，但他們只生活在自己的世界里，他們漠視善意的目光，甚至拒絕父母的愛和擁抱，好像地球上發(fā)生的事和他們沒有任何關(guān)系，人們給這個群體起了個好聽的名字——星星的孩子，但實事上他們是自閉癥患者也稱為孤獨癥患者，這種病卻有一個魔鬼般的能夠讓一個意志堅強的人崩潰的名字——精神癌癥。
自閉癥被確定為一種疾病的時間不超過百年，引起人們關(guān)注不超過50年，而中國只是近年來的事，目前，全世界對自閉癥的病因還未探明。
有統(tǒng)計顯示，在甘肅大約有8萬自閉癥兒童，但由于人們的認識不足和自閉癥的不可測量性，相信遠遠不止這個數(shù)目， 針對自閉癥患者的訓練康復(fù)機構(gòu)為數(shù)不多，而且大多數(shù)是由家長和志愿者組建的，限于資金、專業(yè)知識普遍規(guī)模不大。目前甘肅沒有一個政府辦的針對自閉癥兒童的康復(fù)訓練機構(gòu)，民間類似欣雨星的機構(gòu)也不超過5家，既沒有規(guī)范也沒有相關(guān)政策支持，更難得到社會的認可和理解，舉步維艱，使得很多家庭都還處于自救階段。
一個自閉癥兒童，每個月的康復(fù)訓練費用最少都在1000元以上，但這對于一個家庭不是最重要的，要命的是永遠看不到希望的精神壓力，每個有自閉癥患兒的家庭沒有不流過淚、不抱怨過命運的。世界上最痛苦的事不是失去親人和朋友，而是永遠看不到希望，無數(shù)個家庭遭到無盡的痛苦無時無刻的啃嚙。鑫報今天刊發(fā)的這組稿件是記者和這些孩子母親的對話，這是她們在訴說，痛苦、無奈和堅強。在自閉癥還沒有引起社會廣泛關(guān)注，社會對精神類殘疾兒童幫扶責任的缺位和邊緣化的今天，記者和這些母親的對話，希望人們能關(guān)注這些孩子，關(guān)注這些母親，或許你的一個微笑都能讓她們感受到春天的溫暖和希望。
這些星星不是不想發(fā)光，只是自身的能量和外在的條件決定了她不能發(fā)光，這些星星更需要天使的撫慰和引導(dǎo)……
“自閉癥，聽到后想死的心都有了……”
汪洋大海上飄蕩著一只孤舟，一位躊躇的父親帶著有天生缺陷的兒子，孤獨地坐在船上，無望地看著遼闊的大海，然后牽起兒子的手，兩人一齊躍身跳入大海……
這是電影《海洋天堂》開頭的一幕。故事講述這位父親有一個從小患有自閉癥的兒子，兒子完全活在自己封閉的世界里，無法獨立生活。父親獨自一人把兒子撫養(yǎng)長大，兩人相依為命。然而，父親被確診患肝癌晚期，生命只剩三四個月的時間，如何安置好兒子以后的生活，成了父親日夜焦灼的心頭大事，他甚至想到要帶著兒子一起離開這個世界……2010年6月，《海洋天堂》的熱映使得人們開始關(guān)注自閉癥患者，幾乎與此同時，就在我們身邊蘭州，一個叫波波的1歲小男孩被確診為自閉癥。
在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心見到波波時，他正在一張小床上午休，波波今年4歲，看上去要比其他4歲的孩子高一點兒，熟睡中的他沒有任何異常，誰也看不出來他是一個自閉癥兒童。陪在波波身邊的是他的母親李皆樂（化名），獨自走出臨洮老家來到省城蘭州闖蕩，齊耳短發(fā)，喜慶的笑臉，輕快的語速，這樣一對母子組合，讓人有種格格不入的感覺。
5年前，25歲的李皆樂在工作中認識了大她兩歲的梁軍（化名），梁軍是保安，沉默寡言的性格讓李皆樂覺得這是一個成熟穩(wěn)重的男人，而活潑開朗、心直口快的李皆樂也深深吸引了梁軍的注意。性格互補的一對青年男女組成了一個家庭，共同期待著美好的未來。
一年后，兒子波波的降臨讓這個小家庭更顯完整。“波波從小就愛看電視，還經(jīng)常學著動畫片里的聲音說‘喜羊羊’、‘沸羊羊’。除此之外什么都不說。小孩兒重復(fù)動畫片里的詞本來很正常，我也就沒在意，可到了3歲，他還是成天‘喜羊羊’、‘沸羊羊’的，我感覺不對，可是不知道哪里不對。他還喜歡在家里跑來跑去，24小時不停地跑……”李皆樂說，自從生下波波，自己就辭去工作全身心地照顧孩子。但她文化程度不高，“自閉癥”這個詞她連聽都沒聽過，所以當波波的行為跟同齡孩子相比有些異常時，她依然沒放在心上。
波波3歲半時，李皆樂把他送到幼兒園，但幼兒園的老師都反映，波波從不與別的孩子交流玩耍，只是自顧自地來回跑，只會說“喜羊羊”和“沸羊羊”。老師建議李皆樂帶波波去醫(yī)院檢查一下，沒想到醫(yī)生的診斷是“自閉癥”。
李皆樂沒有工作，丈夫梁軍一個月也只有1300元，為了給孩子看病，爺爺奶奶把退休金都貼補進來，送波波去了趟北京。“北京的醫(yī)生給孩子開了些藥讓吃，我問有沒有副作用，大夫說肯定有啊，我怕傷害孩子，就沒讓他吃藥。但自閉癥究竟是這么得上的，醫(yī)生沒有說，我到現(xiàn)在也不知道。”李皆樂回到蘭州，到處求醫(yī)問藥，無意中看到了蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心的介紹，于是帶波波來試一試。
“一來才知道，原來有這么多和我的孩子一樣得自閉癥的孩子，但好多孩子的家長都是有文化的大學生，他們都說這個病根本治不好，只能盡力控制，我聽到后想死得心都有了……”說到此處，一直快人快語的李皆樂突然語塞，眼淚瞬間決堤。很多孩子在小的時候都得過病，當父母的都在東奔西跑給孩子治病，可當有人明確告訴你沒有希望時，任何一個父母都會受不了。
“想死的心”只能是想想，生活還要繼續(xù)，波波除了不會說太多話和愛動，他的眼睛和其他孩子一樣清澈，他的臉蛋和其他孩子一樣純真。李皆樂每天帶波波來欣雨星兒童心理發(fā)展中心做訓練，回到家繼續(xù)教波波說話，半年下來，波波竟然已經(jīng)會叫“爸爸”、“媽媽”、“我叫……”、“我是一個小男孩”等簡單的語句。
這一驚人的成果讓李皆樂對波波的病充滿了信心?？墒钦煞蛞琅f內(nèi)向的性格，使得妻子感到有些孤立無援，在家里，夫妻兩個很少溝通和交流，李皆樂說：“他爸爸工作特別忙，每周只有一天休息時間。有一次他爸爸回到家，波波好像認出了爸爸，就脫口而出喊了一句‘爸爸’，我高興地讓他爸爸抱抱波波，可是他無動于衷。”但李皆樂知道，丈夫把所有的痛苦都裝在心里，從不說出來。
波波家有一個小木棒，每當波波跑得停不下來時，李皆樂就擺出這個小木棒，波波就會順從的聽媽媽教他說話。“還沒查出自閉癥時，他成天跑來跑去特別調(diào)皮，經(jīng)常把家里的東西碰碎，自己也渾身是傷，所以用這個小木棍打了他，現(xiàn)在他一看到這個木棍，就會安靜下來。我也是實在沒辦法了，每個屋子都上了鎖，只讓他在客廳跑，他容易撞上的地方我也都用海綿包上了，如果他跑得時間太久，我就拿出這個小木棒讓他安靜。”這個方法是李皆樂自己琢磨出來的。
李皆樂并沒有把波波得自閉癥的事告訴她的娘家人，“因為我們農(nóng)村那邊都沒什么文化，你說自閉癥他們也聽不懂，還不如不說。這種事還是人越少知道越好”。李皆樂說，因為波波不會說其他話，有一次，一個鄰居開玩笑說：“該不是得了自閉癥了吧？”這句話嚇出了李皆樂一身冷汗。“我真的害怕鄰居們都知道這件事，好事不出門，壞事傳千里，我就怕人們傳來傳去，最后人人都指著我的兒子說他是個傻子，那樣不僅會傷害我的孩子，也會傷害我！”李皆樂只是一個普通的母親，她所擔心的一切正是她內(nèi)心最脆弱的部分，一個30歲的女人，面對未知的困難和沉重的未來，她選擇一遍又一遍在孩子耳邊重復(fù)那些單調(diào)的詞語，直到孩子說出來。記者 王晶璟
“自閉癥日”幸福被現(xiàn)實擊碎
“盡管這種發(fā)病率只有萬分之五的病攤在了我孩子的身上，那我就要學會堅強，這種堅強是必須的，要給孩子撐起一片天空，不管多么困難，也要把孩子養(yǎng)大成人。”
昨日，記者再次走進“欣雨星”，與上次采訪有所不同的是，昨天的采訪對象是自閉癥孩子的家長們，換句話說，也就是采訪這些孩子的母親。
中午，來到“欣雨星”，孩子們已經(jīng)睡了，在他們各自的小床上記者看到，他們睡得非常香，似乎都做著屬于自己的美夢。
小杰，今年三歲八個月，再過兩天，也就是4月2日“國際自閉癥日”的時候，他就到“欣雨星”接受治療整一年時間了。在“欣雨星”里，記者見到了她的媽媽王女士，從外表看來，怎么都看不出她是一位患有自閉癥孩子的母親，大紅色的運動服，高高挽起的頭發(fā)，滿臉的自信和開朗的性格似乎在掩飾自己內(nèi)心深處的痛楚。但說起孩子的患病過程，這位堅強的母親還是潸然淚下……
孩子不哭鬧顯得很“安靜”
“4月2日，是一個讓我無法忘記的日子，‘國際自閉癥日’恰恰讓我的孩子患上了這種病。”王女士回憶著說。
“我的家在武威，和丈夫在同一個單位工作，結(jié)婚后，雖然我們有房貸，但由于收入穩(wěn)定，對我們來說，并沒有太大的負擔，日子也算過得悠閑。一年后，我們的兒子小杰出生了，他非?？蓯?，炯炯有神的眼睛，越看越讓人喜歡。孩子八個月的時候，就開始學叫‘爸爸、媽媽’了，那時我覺得自己的生活非常幸福。”王女士眼里透出了幸福的光芒。
幸福的生活似乎總是來得快也去得快。一年多后，也就是孩子一歲多的時候，王女士發(fā)現(xiàn)小杰與同齡的孩子有很多不一樣的地方，別的孩子又哭又鬧，喜怒哀樂，什么表情都有。而小杰卻從來不哭不鬧，也不怎么說話，沒有什么表情，顯得很安靜。“那時候，他要是想要什么東西，從來都不張嘴說，只是拉著我們的手讓我們幫他取。喝水、尿尿、喝奶等等，凡是其他孩子都能正常表達的事情，他卻總是不開口說出來。唯一吸引他的就是旋轉(zhuǎn)的物體或圓形的東西，并且當時小杰還有一個顯著的特征——踮腳。”
“現(xiàn)在想想，小杰的那些表現(xiàn)就已經(jīng)給我們發(fā)出了信號，他患上了自閉癥。”王女士說。
第一聲“媽媽”讓媽媽落淚
2011年3月31日，小杰通過甘肅省婦幼保健院的診斷后最終確定為自閉癥。王女士不甘心，她和丈夫帶著孩子去了北京，朋友為他們聯(lián)系了北京最專業(yè)醫(yī)生，但結(jié)果依然沒有改變，她的心涼了。
“天塌了。”這是王女士得知孩子得了這種病后的第一個想法。
“怎么會這樣？這是為什么？為什么這個只有萬分之五的病就會讓我的孩子得上。我該怎么辦？我的孩子將來該咋辦？”王女士盡管覺得生活對她有很多不公平，但在跟記者的交流中，她用“震驚、焦慮、平靜、接受”來總結(jié)了這過程，她依然顯得十分堅強。
“砸鍋賣鐵”也要給孩子治療。在朋友的幫助下，她辭掉了心愛的工作，從蘭州租了房子，為了孩子的病，他們又從蘭州安了個家。
“現(xiàn)在家里唯一的經(jīng)濟來源就靠丈夫了，每個月至少3000多元的花費，讓丈夫肩上的‘擔子’更重了。為了能多掙點錢，丈夫在單位申請去了民勤。現(xiàn)在我們?nèi)齻€人分居三地，只有逢年過節(jié)的時候才能團聚。”她說。
功夫不負有心人。在他們的堅持下，經(jīng)過近一年的康復(fù)治療，小杰終于第一聲喊出了“爸爸、媽媽”。
“我當時都要瘋掉了，從來都不張嘴發(fā)聲的孩子居然通過治療能清楚地叫出‘爸爸媽媽’。我的付出沒有白費，孩子終于主動發(fā)出信號了！我簡直不相信自己的耳朵，還以為自己聽錯了。當小杰再次喊出媽媽時，我激動地流下了眼淚，我不顧一切抱起小杰親個不停……”王女士激動地說。她立即把這個好消息告訴了遠在武威的老公，兩人在電話中都高興得哭了。
有生之年讓孩子康復(fù)
在孩子患病期間，朋友也曾勸過她放棄，因為這種病的治愈率非常低。也有親友勸她再生一個，畢竟這個孩子就算康復(fù)，也算是個有缺陷的孩子。但面對眾說，王女士和丈夫卻有著一致的看法。
“他是我的第一個孩子，也將是最后一個。無論他以后是否能正常生活，我們都會盡最大的能力去給他治病，不拋棄、不放棄。”她堅定地說。
現(xiàn)在，孩子的病情已經(jīng)有了很大的好轉(zhuǎn)，王女士對康復(fù)治療也信心倍加。她說，“我從網(wǎng)上也查閱過，這種病有20%的希望可以治好，所以只有我積極地面對每一天，孩子才能感受到快樂。雖然現(xiàn)在孩子在各種康復(fù)練習中非常辛苦，有時一個字音可能會成千上萬遍地重復(fù)去讀，但我相信，只要我們?nèi)σ愿暗貛椭?，能在有生之年讓他得到最好的治療，這也是作為父母應(yīng)盡的責任。”
當然，距離美好的愿景，他們還有很長一段路要走。“這注定是一條充滿艱辛、汗水和淚水的道路，但我們有信心、有毅力、有耐心地走下去，因為我們是一群飽經(jīng)滄桑的自閉癥孩子的家長，我們別無選擇、也責無旁貸！”記者 許麗 實習生 劉欣
過去沒辦法面對的困難都不是困難
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自閉癥患者小杰的畫
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鑫鑫是一個五歲的小男孩，單從外表，記者看不出他與正常的孩子有什么不同，看起來就是一個帥氣的小伙子，看到記者他還微笑著，可是當鑫鑫開口說話的時候，記者注意到，他的講話方式確實與普通孩子有很大的差距，“媽媽，喝水”他不能獨立的講出一句長句，只能斷斷續(xù)續(xù)的表達他當前的需要。
記者試圖與他聊天，但是他仿佛對記者視而不見，完全聽不到你在講什么，他不會給你回話，也不會與你互動，可是當媽媽左女士告訴他“叫姐姐好”，他卻從嘴里冒出一句“姐姐好”。如果沒有左女士的的指導(dǎo)，不論記者問什么，用什么方式問他，他都無動于衷。拉著媽媽左女士的手朝教室的那頭走去，他已經(jīng)不愿意再與記者交流下去了。
得知孩子的病，她的天塌了
鑫鑫的媽媽左女士告訴記者，鑫鑫在動作上與正常孩子并無異處，可以像正常孩子那樣走路、玩耍，可是在語言上有障礙，他不能將自己想要表達的內(nèi)容用完整的語言表達清楚。“他可以很清楚的告訴你他現(xiàn)在要喝水，可是當每天的學習結(jié)束后，當你問他‘今天在老師那里學到了什么？’他就不能說清楚了，完全是沒法表達的狀態(tài)。”左女士說。
那是鑫鑫還3歲半的時候，家里人就覺得孩子就是說話晚，表達能力不好，并沒有考慮到這是一種疾病，錯過了最好的治療和干預(yù)期。
這種現(xiàn)象一直持續(xù)到幼兒園，左女士發(fā)現(xiàn)，鑫鑫每天晚上回來的時候臉上和手上都有受傷的痕跡，可是每當問他這是怎么造成的時候，他卻一語不發(fā)，仿佛對這一切的傷害毫無感覺。后來左女士知道了，鑫鑫在幼兒園因為不與小朋友玩耍，受到了小朋友的欺負，可他對于這樣的欺負卻沒辦法向自己的母親表達。
看著孩子每天傷痕累累，左女士心里也很難受，她害怕孩子這樣的表現(xiàn)是病態(tài)的，可是又沒辦法接受這樣的事實。左思右想，她不顧家人的反對，在2010年12月把孩子從老家白銀帶到蘭州來檢查。
她永遠也忘不了醫(yī)生對她說的話：“你家小孩子和正常的孩子相差太遠了，你們看到的只是表面，覺得只是語言表達上有問題。其實這就是‘發(fā)育遲緩’的表現(xiàn)，就你孩子這樣的情況，能上到小學四年級就已經(jīng)很不錯了，過了四年級功課什么就都跟不上了”。聽到醫(yī)生這樣的表述，左女士覺得她的天塌了，她沒辦法想象今后的路要怎么走。
每天以淚洗面的左女士最終決定收拾心情面對這一切，他決定帶孩子來蘭州治療。
夫妻請假來蘭州給孩子治療
左女士是白銀某通訊公司的職員，而老公是白銀市某廠的工人兩人加起來每月收入不超過4000元，如果他們有一個正常的孩子，那他們一家三口的生活是幸福的，可是，鑫鑫的病讓這個幸福的夢徹底破滅了。
孩子要治療就要來蘭州，房租、治療費，一切可見的花銷就擺在眼前。左女士不想辭去工作了十幾年的工作，她選擇向單位請假，老公與她一樣，選擇了請假到蘭州照顧鑫鑫。半年的假期得到了單位領(lǐng)導(dǎo)的理解，于是一家三口就來到了蘭州。
在來蘭州之前，左女士就從網(wǎng)上查找房子和治療學校，最終決定選擇了“欣雨星兒童心理發(fā)展中心”，左女士租的房子是只有40平米的老房子，“我們不能要求條件有多好，我現(xiàn)在沒有工作，老公也只能在網(wǎng)吧里當網(wǎng)管，每月的收入只有1000多元，我們現(xiàn)在的花銷都是老本，每月的生活費、房租和孩子的治療費，每月的花銷就有4000多元。”左女士說。
對于左女士而言，她不能嘗試成為正常孩子母親的感覺，他也不能想象如果鑫鑫是一個正常的孩子，那他們的生活將是怎樣。作為母親，她想的東西不一樣，可是又不能讓孩子覺得不正常，要用正常的方式對待孩子。自己要有一顆積極的心，不能遷怒于孩子，自己消極的話孩子就會跟著消極。
說到鑫鑫對家庭的影響，左女士的一句話讓記者感觸很深：“您現(xiàn)在采訪我和一年前采訪我，我的心情是不一樣的，那時候我擔心不能從單位請假，來到蘭州后房子的問題，孩子能不能找到合適的治療中心，當時的我覺得沒辦法面對這些困難?？墒乾F(xiàn)在，我覺得我們扛過來了，眼下所有的問題在我看來都已經(jīng)不是問題了，當我再回過頭去想那些困難時，我覺得一切都稱不上困難了。”
孩子能獨立是最大的希望
在記者與左女士聊天的過程中，鑫鑫跑了進來，當再次看到記者時，他沒有第一次那樣陌生的感覺，主動跟記者打招呼：“姐姐好”，他可能是記住了媽媽的引導(dǎo)。
左女士告訴記者，鑫鑫對數(shù)字十分不敏感，一個“1”左女士已經(jīng)不記得她教了幾千遍，一次一次的忘記與重新教的過程中，左女士偶爾會萌生一種放棄的念頭，但是這種念頭很快就被打消了，如果自己有了病態(tài)的心理，那孩子還怎么能夠正常的成長呢？
路上的樹枝、手上沾的水都能成為鑫鑫練習數(shù)字的工具，每時每刻，左女士都不忘記讓孩子記憶數(shù)字。左女士發(fā)現(xiàn)，鑫鑫對繪畫很有天賦，他對顏色有著特殊的敏感，他知道太陽是紅的，葉子是綠的，樹干是棕色的。左女士就會鼓勵孩子多畫畫，其實說畫畫也不完全正確，左女士會為鑫鑫勾勒出輪廓，而鑫鑫就是用油畫棒為畫涂上顏色。“我不是一個什么都會的家長，我不能培養(yǎng)孩子各方面的興趣，可是我可以挖掘他的興趣，我就要盡可能的培養(yǎng)他。”
對于現(xiàn)在的鑫鑫，左女士覺得他的進步很大，可是一想到未來，又是無限的惆悵。她不想讓孩子被人稱為“傻孩子”，左女士最大的希望就是孩子能像健康的孩子那樣正常上小學，即使在學習上面比其他的孩子慢很多拍，她也要用自己的精力去花時間教孩子。左女士最擔心的是鑫鑫到了上學的年齡卻被學校拒之門外，“我對于現(xiàn)在鑫鑫的表現(xiàn)已經(jīng)很滿意了，可是如果他不能像正常孩子那樣上學的話，我就不知道怎么辦了。”左女士說，長期在蘭州照顧孩子也不是長久之計，最終還是希望孩子能回到白銀上小學，與正常的孩子無異。
在采訪的最后，左女士告訴記者，她對鑫鑫的信心滿滿，看到孩子一天天的進步，她感覺自己的世界也溫暖了，沒有了之前的壓抑，不管鑫鑫是否能被治好，她就希望孩子能夠獨立的生活，“像正常人那樣的工作我們不敢想他能做好，但至少他要學會照顧自己，能獨立的生活，畢竟我們陪他的時間不能是一輩子。”記者 海小燕
“我真的特別害怕他長大”
“盡管給孩子治病需要特別大的花銷，對于我們農(nóng)村家庭來說經(jīng)濟壓力非常大，可只要我有一口氣，我就會想辦法盡力給孩子籌錢治病。”瘦弱的小夏語氣中流露出一份特別的堅定。然而，談到家庭和兒子的未來時，這位堅強的母親的神情頓時黯然了。她低下頭，不停地搓著自己布滿老繭的雙手悵然若失。“不瞞你說，我們現(xiàn)在最愁的就是我們老了以后，他該怎么辦？想到這個問題，我真的特別害怕他長大。”
小夏之所以害怕自己的兒子長大，是因為7歲的兒子是一名自閉癥患者。與普通孩子一樣，小夏的兒子長得也非常可愛，然而，他又與其他孩子有很大的不同，他不會與人交流，不會表達自己的內(nèi)心世界，用小夏的話來說，基本沒有喜怒哀樂。盡管兒子已經(jīng)7歲了，但他卻因為這種病癥而無法像正常孩子一樣走進校園，過正常人的生活。
談起兒子的病，這位堅強的母親幾度掉下了眼淚。“看著自己的兒子，我真的很心疼，可我真的一點辦法都沒有，我就是希望能通過特殊培訓讓他有點進步，最起碼能夠簡單表達一下自己的想法和需要，能夠和周圍的人簡單進行交流。”為此，小夏和丈夫商議后將兒子送到了蘭州一家針對孤獨癥患兒的特殊培訓機構(gòu)，她和家人期望奇跡能夠出現(xiàn)。
“兒子得這種病，我們本來壓力就特別大，再加上農(nóng)村人的‘閑話’多，有時候，我都感覺活不下去了?？蔀榱撕⒆樱抑啦荒苣敲慈プ?。”小夏抹了一把臉上的淚水哽咽著說，“說實話，這些話我平時都沒地方去說，我怕別人聽到了說‘閑話’傷著孩子。”
小夏告訴記者，兒子歡歡出生時與正常孩子幾乎沒有任何區(qū)別，別人逗時會笑，而且餓了，尿了都知道哭，一家人根本沒有往別處想過?？墒呛⒆涌斓?歲時，她發(fā)現(xiàn)兒子好像和其他孩子不太一樣，因為孩子不開口說話，而且每次教兒子說話時，兒子基本沒有什么反應(yīng)，甚至連目光的交流都沒有，只是自顧自地玩。當她給身邊的人說兒子的“不正常”時，常遭到別人的不解，甚至連自己的丈夫也認為是她“不正常”。“在我們農(nóng)村，人們都認為說話晚的孩子聰明，他們都認為歡歡快3歲還不說話是聰明的象征。”回憶當初，小夏仍是記憶猶新。
就在眾人認為歡歡沒什么問題時，小夏的心里越來越不踏實。有一天，她悄悄帶孩子去醫(yī)院檢查，結(jié)果醫(yī)生告知孩子得的是自閉癥。“自閉癥！在當初我根本就沒有聽說過，更不知道意味著什么。問過醫(yī)生后我才知道這種病不管對孩子來說，還是對我們家來說是何等的殘酷。”可以說，這一次檢查得出的結(jié)論對年輕的小夏來說，無疑是一個晴天霹靂。自此，她和丈夫的世界里只剩下“尋找自閉癥特訓機構(gòu)”。
面對巨大的訓練費用，這對農(nóng)村夫婦只能拼命種各種菜，以求為孩子換錢治病。目前，他們將患病的兒子全托在蘭州一家專門針對自閉癥患者的訓練機構(gòu)，每個月需要1000多元的費用。“雖然我也很想兒子，可是除了全托我還能有什么辦法啊？我知道有媽媽陪在身邊對他的康復(fù)會好一點，可我要陪著他了，錢又從哪里來呢？”這位母親內(nèi)心的糾結(jié)讓她愁腸百結(jié)。
“錢沒有，我們可以掙，可以借，可以省，可是我們老了，他該怎么辦呢？誰會像我們一樣照顧他，愛他？”為了給兒子治病，小夏一年三季在地里種菜換錢，怎樣的辛苦她沒有掉過一滴眼淚，然而，面對兒子的未來，她泣不成聲。 記者 談應(yīng)霞
“這種痛苦沒有盡頭”
王霞（化名）和她的老公都不是蘭州人，年輕的時候懷揣著夢想，他們來到蘭州闖蕩。夫婦倆在工作中，熱情又肯吃苦，不出幾年，他們貸款買上了房子，開上了汽車，女兒可愛又聰明，生活過得滋滋有味?？墒牵谖迥昵?，伴隨著兒子出生，王霞一家人的天塌了。
“生了個兒子，全家人特別高興，兒子半歲的時候，一直拉肚子，我就去醫(yī)院看，看完后順便檢查了一下，結(jié)果，醫(yī)生的回答讓我徹底崩潰了。”經(jīng)檢查，兒子冬冬（化名）智力發(fā)育不正常。冬冬的這一病情，將他們這個小康家庭一下子拉到了無盡的痛苦之中。
冬冬還小，王霞舍不得一遍一遍地輸液治療，無奈，治療了一個療程之后便停了下來。這也是現(xiàn)在王霞非常后悔的事情，她說道：“如果那時候能夠加緊治療，也許現(xiàn)在會好得多。”然而，事已至此，后悔又能怎么樣，更何況，這只是王霞的自責而已，用大夫的話說：“這個孩子不會有好的結(jié)果，只能康復(fù)，讓其有基本的生活自理能力。”
“正常小孩在一歲多時都會坐、會走路，可我的孩子坐不住也爬不動，感覺很軟弱。”自從發(fā)現(xiàn)孩子有病到現(xiàn)在，王霞再也沒有去上班掙錢，而是天天陪著兒子，照顧他。日子，就在這種陪伴下迅速流逝。可是，陪伴兒子的每一天，王霞夫婦承受著無形的精神壓力和痛苦，王霞的愛人在這種無形的壓力、困苦和為了生活的奔波下，高血壓、心臟病等一系列的病變突發(fā)，最終導(dǎo)致沒法上班，從今年開始只能在家中靜養(yǎng)。
更讓王霞痛苦的是，冬冬到四歲的時候還不會說話，對于一個母親來說這是無以言表的痛苦，那些日子，王霞只能看著兒子默默地流淚，整夜整夜、一年又一年，“冬冬，你說話呀，叫媽媽啊，叫爸爸呀……”每每這么教兒子叫媽媽的時候，王霞的心就像刀割一樣，又像是被什么東西狠狠地抽一樣，疼得她喘不過氣。
去年5月份，王霞了解到現(xiàn)在的治療學校后便領(lǐng)著兒子報了名，從那一刻開始，王霞的任務(wù)更重了。
她的家在蘭州的西頭，治療學校卻在蘭州的東頭，每天，她都要領(lǐng)著兒子來到學校，全天陪他，晚上回家還要做飯。“有時候堵車，我就特別害怕，回去晚了菜市場連爛菜葉子都沒有，全家只能泡方便面吃。”這些，她都不在乎，她都不怕，她只渴望哪天能有奇跡發(fā)生，讓她的兒子像正常人一樣在她眼前活蹦亂跳。
來到這個學校治療后，冬冬的病情康復(fù)的非常好，說到這兒，雙眼紅腫的王霞摸了摸眼角開心地笑了。去年深冬，王霞照常給兒子做按摩，不料，冬冬盯著王霞看了半天后忽然冒出來一句：“媽媽！”這一句“媽媽”讓王霞驚呆了好一陣子。她抹了抹淚水，笑聲伴著哭聲：“高興、幸福，我不知道怎么心疼眼前的兒子，他會叫媽媽了，我等了四年啊，他就那么讓我毫無準備地聽見了。”那一刻，她抱著兒子嚎啕大哭，釋放著四年多以來的痛苦和委屈。
現(xiàn)在，王霞可以和冬冬正常的交流，只是，冬冬的反應(yīng)比常人慢點。
在以往，王霞是個熱情好交友的人，“見著認識的人就想打個招呼，聊幾句，可是自從有了冬冬，我見人就想躲開，自卑的很。”“我老公現(xiàn)在也不能工作了，每月交房貸、生活支出、兩個孩子的學費等等，每個月將近四千塊錢的支出。幸好以前還有點積蓄，還能用一陣子，以后……哎，不知道怎么辦了，只能讓我老公帶病去掙錢了。”說到此處，王霞再次哽咽的說不出話。 記者 程健
突如其來的打擊讓這個家庭的和諧一去不復(fù)返，2002年下半年，亮亮的爺爺因病去世，亮亮大哭不止，斷斷續(xù)續(xù)的兩個小時的時間，亮亮不間斷地哭了半個小時，差點背過氣去。霍媽媽一家是老蘭州，講究風水運勢，霍媽媽認為就是當時老人的離去讓亮亮嚇掉了魂。從那以后亮亮就不再說“爺爺”這個詞了，慢慢的就不說話了，“他爺爺走之前，他說話說得特別好，和同齡的孩子差不多，該會的都會，我教他什么他都跟著說”霍媽媽回憶著當時的情形“他爺爺走了之后，他就不愛說話了，我教他說他就是不說。”亮亮學不會說話并沒有引起霍媽媽的主意，“好多當媽的都說男孩說話晚，我也就沒在意。”因為沒有育子經(jīng)驗，亮亮的病情沒有得到及時地治療，真正到確診的時候，亮亮已經(jīng)５歲了，是一個正常小孩進幼兒園的年齡。
?。禋q時亮亮還是無法清晰的說話，霍媽媽決定帶亮亮去婦幼保健院去看看，本來沒覺得有大事，一紙診斷書讓一家人傻了眼,亮亮被確診為智力低下,這個結(jié)果讓霍媽媽一家耿耿于懷。為了確診也為了找尋治療機會,一家人到上海尋醫(yī),診斷結(jié)果并沒有變化.
初見亮亮時，他正在吃飯，乖乖地站在那里，霍媽媽喂一口他就吃一口，既不動也不說話，看上去和正常孩子沒什么區(qū)別，我們的到來讓他有了好奇心，他悄悄地走進辦公室，微笑著拉起了我的手，這樣一個可愛的孩子，誰會想象出他是一個智障兒童，誰能想象出他本應(yīng)給家庭帶來歡笑和希望，卻成了痛苦和無盡的擔憂。
如今已經(jīng)12歲的亮亮常常讓霍媽媽哭笑不得。12年來霍媽媽一點一點的教會了孩子力所能及的事，“我想智力低下的孩子只要我有耐心,他也可以和正常的孩子一樣開心快樂地成長。”可憐天下父母心，霍媽媽唯一的心愿就是想讓亮亮有一技之長，“就算以后我和他爸爸都不在了，他能讓自己吃上飯，我們也就安心了”話到此時，霍媽媽的眼中噙滿了淚水，她哽咽著說“我們幾個的孩子都有缺陷，有的是孤獨癥，有的是腦癱，有的就是像亮亮這樣智力發(fā)育有問題的孩子” 霍媽媽告訴記者，有的時候這幾個家長在一起聊天會聊到自己的難過和孩子的未來“有一個家長就說過，我們老了怎么辦，娃娃誰來照顧，還不如我快死的時候也把他帶走算了”，一瞬間深深的絕望印在霍媽媽的臉上，這時，亮亮跑過來和我們打招呼，再看霍媽媽，樸實的臉上全是對兒子的愛。霍媽媽告訴我說。“再難也沒有放棄過希望，總是想著醫(yī)療技術(shù)在發(fā)展，會有一天能治這個病，就算不能全好，起碼讓他可以照顧自己，我們也就放心了。”
霍媽媽的家庭狀況非常困難，丈夫是工廠的普通工人，自從得知亮亮的病情后，霍媽媽就張羅著為亮亮找一個好學校進行智力恢復(fù)訓練，來到兒童發(fā)展中心已經(jīng)好幾年了，亮亮的智力有了明顯的提高，“沒來這里上學之前，他的智商差不多在1歲半左右，現(xiàn)在已經(jīng)發(fā)展到2—3歲的智商了”正在中班學習的亮亮在發(fā)展中心是個子最高的孩子?；魦寢尳榻B說，本來為了培養(yǎng)孩子的自理能力，家長是不能陪同上課的，但是家住安寧區(qū)黃河市場附近，發(fā)展中心位于東崗，一來一回近兩個小時的路程，中心主任特批霍媽媽可以陪同上課，不至于中午無處可去。由于家庭條件不好，發(fā)展中心把原本1200元/月的學費減免到700/月，即便是這樣，丈夫一個人的收入，霍媽媽一家依然過得很拮據(jù)。記者 邱樂
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“我與媽媽一起成長”
體驗酒泉路街道“親子活動”
鑫報訊 昨日下午，酒泉路街道暢家巷社區(qū)與楊家園社區(qū)聯(lián)合甘肅怡欣心理咨詢中心開展了名為“我與媽媽一起成長”的親子教育活動。此次活動的主要目的是為了增進父母與孩子的交流與了解，營造良好的家庭環(huán)境?；顒游藖碜孕氯A小學和暢家巷小學的許多學生和家長。
“家庭是社會的細胞，孩子是家庭的希望。如何培養(yǎng)好自己的孩子，如何能與自己的孩子暢通無阻的溝通交流，是每個家庭、每位家長所熱心關(guān)注的問題，而這也是現(xiàn)今社會環(huán)境下一個很棘手的問題。”活動開始時，主講老師，王培聰通過一些小游戲來活躍現(xiàn)場氣氛，增進彼此了解。首先，王老師讓各位家長與學生將自己心中最苦惱的事寫在紙上，并挑選出其中某位學生所寫的“媽媽罵我時挺煩的”這一問題展開討論，希望家長在孩子犯錯的情況下不要過分責備孩子，能靜心傾聽孩子的想法，與孩子開展面對面的交流。記者 孫雅彬 實習生 馬美蓉
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自閉癥和智障兒童的區(qū)別
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智障兒童通常在各個方面的發(fā)育、發(fā)展均比一般人遲緩，但發(fā)展的次序基本正常。智障兒童的智商有可測性，他們在感知、社會交往、興趣以及語言等各方面的發(fā)展與其智商成正比關(guān)系。自閉癥兒童雖然也伴有全面性發(fā)育遲緩現(xiàn)象，但發(fā)育次序異常，且各方面發(fā)育不平衡。例如：有的兒童大小便完全不能自理，卻有很強的計算、繪畫能力；有的兒童完全沒有或只有極少的語言，卻在記憶力方面、識別顏色方面表現(xiàn)突出。自閉癥兒童由于社會性極弱，人際交往的能力和主動性方面的能力遠遠低于智障兒童，目前尚沒有準確測量自閉癥兒童智商的工具。正如一位同時教過智障兒童和自閉癥兒童的培智學校老師所體會的：智障兒童愿意學，卻學不會；自閉癥兒童是能學會，卻不愿意學。
記者感言
自閉癥也叫孤獨癥，被歸類為一種神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。其病癥包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式，多見于兒童。一些患者喜歡踮腳走路、搓手轉(zhuǎn)圈、會有自言自語、感覺異常、疼痛遲鈍、語言交流障礙等現(xiàn)象。
自閉癥兒童的媽媽，為了讓自己的孩子學會說話、寫字、吃飯、甚至上廁所這樣對一個正常兒童再簡單不過的事情，各自經(jīng)歷著曲折的求醫(yī)經(jīng)歷。但，她們沒有怨天尤人，而是奮發(fā)自救，在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心陪著孩子經(jīng)歷科學而刻苦的訓練，他們的最終目的就是能讓自己的孩子獨立頑強，今后可以融入到正常孩子的群體中。
“欣雨星”一所特殊的為數(shù)不多的民辦教育機構(gòu)，讓這些自閉癥孩子有了愛的港灣，也讓他們的父母看到了生活的希望，盡管他們的童年是不幸的，但他們都有著令人難忘的成長經(jīng)歷。在與孩子家長的交流中，“不拋棄、不放棄”的精神深深打動著每位記者……
但這些患自閉癥的孩子，需要社會更多的關(guān)注；這些孩子的母親和家庭，需要社會更多的理解……
