有這樣一群孩子，他們不聾，卻對父母的呼喚充耳不聞；他們不盲，卻對父母的笑臉視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。他們難以與人溝通，就像天上的星星一樣，活在自己的宇宙里。他們像普通孩子一樣有著健康的外表，卻背負著一個世界性的醫(yī)學(xué)難題——自閉癥。

 

　　有這樣一群家長，他們放棄了工作，無法像正常的家長那樣與孩子交流，他們希望自己的孩子不要長大，希望自己永遠不會變老，但他們沒有放棄。“我們這些家長是多么希望孩子能走得更‘遠’一點……等我們老了，甚至是不在人世了，他們能在這個社會上生存。”

 

　　有這樣一群人，他們也不為錢不為名，只是想盡自己最大的努力去幫助這些孩子，好讓這些孩子能慢慢融入社會。今天，是第六個自閉癥日，目前自閉癥患兒的早期教育已越來越引起社會重視，他們將來能正常生活嗎？可以正常就業(yè)嗎？可以像常人一樣自由戀愛甚至結(jié)婚嗎……“星星的孩子”長大后的出路，不僅僅是自閉癥患者家長的心結(jié)，更是全社會應(yīng)當共同關(guān)注的問題。

 

　　學(xué)生：我們被稱為“星星的孩子”

 

 

　　來自武威的小澤今年剛9歲，一天，當他舉著劃破的手指，望著父親結(jié)結(jié)巴巴地說出“創(chuàng)可貼”三個字時，父親激動地跑到藥店，一口氣買了幾十個創(chuàng)可貼。

 

　　你能理解這位父親的激動嗎？小澤患有嚴重孤獨癥，從5歲起，便開始了漫長的康復(fù)治療之路。4年過去了，小澤至今僅能勉強聽懂一些常用指令和詞匯。小澤目前在蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心接受康復(fù)訓(xùn)練。小澤的康復(fù)老師告訴記者，現(xiàn)在小澤可以感覺到疼了，說明他已經(jīng)有了自我保護意識，但對于陌生人還是會選擇沉默和回避。

 

　　和小澤一起接受康復(fù)訓(xùn)練的還有很多孩子，他們只生活在自己的世界里，不與任何人交流，更不明白別人的想法。這是一群患有孤獨癥的孩子，被人們稱為誤入人間的“星星的孩子”。最致命的是，這些兒童智力發(fā)育落后，語言障礙突出，興趣狹窄，行為刻板重復(fù)，認知在生活中無法泛化。

 

　　但他們之中，也不乏進步明顯的孩子。樂樂，就是其中一位。樂樂是欣雨星的康復(fù)訓(xùn)練學(xué)員。他的天賦在拼圖游戲中發(fā)揮得淋漓盡致。一幅大面積的地圖拼圖，他只要仔細看上幾分鐘，就能在短時間內(nèi)全部拼好；今年只有5歲的他，能夠?qū)斕焯鞖忸A(yù)報的城市，按順序全部背出來。

 

　　采訪中，飛飛的媽媽仍然清晰地記得兒子出生后的那段幸福生活：孩子2歲前總是纏著她，總讓她抱著。奶奶和家里的其他人也可以抱著飛飛一起玩耍。家里總是因為他的變化笑聲不斷。那時的飛飛除了不愛笑，很安靜外，和其他孩子沒有什么區(qū)別。但2歲的時候，飛飛忽然陷入了沉默，不僅對除了媽媽以外的人身體接觸非常排斥，而且對外界所有的呼喚、表情和動作都沒有了反應(yīng)。不會說話，總是愛坐在陽光下，斜著腦袋看天空。在帶著孩子輾轉(zhuǎn)北京、上海多家醫(yī)院后，飛飛媽媽不得不面對殘酷的現(xiàn)實：飛飛患上了自閉癥。

 

　　同樣，在另一家自閉癥教育中心，記者看到七八名孩子正在一起進行特殊訓(xùn)練。“玲玲，把玩具小熊拿過來。”老師對玲玲說道。“玲玲，把玩具小熊拿來。”玲玲眨著大眼睛，模仿著老師的話。慢慢地，在老師的引導(dǎo)下，玲玲找到了玩具狗，并把它送到了老師手中。今年4歲的玲玲，已接受治療1年多了，面部表情有了笑容，也學(xué)會了和人溝通，還會主動幫助別人。而現(xiàn)在最主要的訓(xùn)練內(nèi)容是想讓她理解語言所代表的含義。這位老師告訴記者，對待孤獨癥的孩子只有一個訣竅，“把他們當成自己的孩子。”

　學(xué)校：“我們想躺下來架起一座橋”

 

 

　　據(jù)了解，自從自閉癥被發(fā)現(xiàn)以來，60多年過去了，自閉癥的發(fā)病原因只明確跟遺傳因素有關(guān)，但具體原因還是個謎。

 

　　在我國，與小澤、樂樂一樣有孤獨癥障礙的人群大約有1000多萬，其中自閉癥兒童大約100萬。調(diào)查顯示，孤獨癥已成為兒童精神致殘的最大病種。

 

　　然而，與這一現(xiàn)實形成鮮明對比的是，目前國內(nèi)只有500多家孤獨癥康復(fù)機構(gòu)，而且95%以上為不以營利為目的的非政府組織性質(zhì)的民間機構(gòu)。在我省，涉及自閉癥康復(fù)治療的公辦機構(gòu)有省康復(fù)中心醫(yī)院和蘭州市城關(guān)區(qū)殘疾人康復(fù)中心，但這兩家機構(gòu)除了幫助孤獨癥患者康復(fù)外，還擔負其他殘疾人的康復(fù)治療工作。此外，我省針對自閉癥康復(fù)的專業(yè)民間機構(gòu)有5家，都在蘭州。

 

　　在欣雨星走廊的墻壁上貼著這樣一段話：當我發(fā)現(xiàn)我的孩子與別的孩子不一樣時，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下來架起一座橋，讓孩子從我的身上走到另一端……近日，走訪欣雨星兒童心理發(fā)展中心期間，記者旁聽了老師們?yōu)楹⒆觽兩系囊惶靡魳氛n。為了讓孩子們把注意力保持在訓(xùn)練內(nèi)容上，其中一位老師始終趴在地上仔細地觀察著孩子們的表情，不停的用手鼓吸引孩子們的目光，用贊揚的話語鼓勵孩子們做動作，而其他的4名老師則始終扶著隨時會跑掉的孩子，輔助他們完成動作。一堂課下來，老師們累得夠嗆。但老師們說，他們要一直堅持下去，也許在上過無數(shù)次課之后，孩子們就會有意識表現(xiàn)了。

 

　　“一天12個小時和一群難以自理的孩子打交道，月薪1000多元，如果不是真的可憐這些孩子，誰會愿意來這里？”蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心的負責人張莉說，老師們對孤獨癥患兒們付出的心血是常人難以想象的。而支撐這些老師們繼續(xù)努力下去的原因只有一個，是“深深的憐憫”，張莉說。

 

　　6年多來，張莉的康復(fù)機構(gòu)已連續(xù)為300多名孩子進行了康復(fù)訓(xùn)練，其中有不少孩子已漸漸融入了社會。張莉告訴記者，“2011年，我們就有3名小學(xué)員得到了社會的認可，一名進入普通小學(xué)學(xué)習，另外兩名則去了輔讀學(xué)校。每當想起那些融入社會的孩子，我就充滿了動力。”

 

 

　　校長：不是為掙錢是在做事業(yè)

 

 

　　7年前，在北京有著一份體面工作的白領(lǐng)張莉，一次偶然的機會接觸到一個口中發(fā)出怪聲、并用手不停打頭的小女孩。得知這就是一個自閉癥的患兒后，張莉心里久久不能平靜。從那時起，張莉開始頻繁接觸這群孤獨的孩子，在深入了解了他們的家庭所承受的痛苦和不幸后，張莉毅然辭去待遇豐厚的工作，在北京學(xué)習了一年多后，回到蘭州，開始免費為3個患有孤獨癥的孩子做起了心理干預(yù)訓(xùn)練。

 

　　2006年7月，在張莉的四處奔走和努力下，終于辦起了這家欣雨星兒童心理發(fā)展中心。“自閉癥看似是一個家庭的不幸，其實這最終會成為一個很嚴重的社會問題。沒有經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練的孩子隨著年齡的增長，感官能力會逐漸下降，他們沒有正常人的疼痛感，更沒有正常人的害怕、緊張等情緒。他會認為所有人和他感知的世界是一樣的。因此，他用刀捅了你，也認為你和他一樣不會疼。”欣雨星兒童心理發(fā)展中心主任張莉說。

 

　　據(jù)美國對犯罪人群和有暴力傾向人群的一項調(diào)查顯示，其中有80%的人有自閉癥和多動癥傾向。因此，在美國有很多關(guān)注這類人群的機構(gòu)，就像我們配備幼兒園一樣，按人口比例配置自閉癥的康復(fù)機構(gòu)。

 

　　幫助這樣一個孩子，就是幫助一個家庭，幫助社會少一個負面因素出現(xiàn)。基于這樣的認識，張莉說即使再難她都會堅持下去。“我不是為了掙錢，我是在做一項事業(yè)。”張莉說，我國的自閉癥兒童很多，但國家的相關(guān)政策法規(guī)不健全，針對性的教育理念缺失。在自閉癥兒童教育這方面，我們和發(fā)達國家相差的太遠了。針對自閉癥兒童的治療訓(xùn)練是一個需要盡早起步、反復(fù)的、不間斷的過程。“我希望自己在辦學(xué)的過程中將這類孩子的情況建立一個資料庫，如針對什么樣的情況用什么樣的方法、教具，最終形成一套完善的教學(xué)體系。如果國家相關(guān)政策出臺了，像國外那樣要求每個地區(qū)按人口比例開設(shè)這樣的機構(gòu)，幫助自閉癥兒童。那么我就可以提供相對成熟的教學(xué)理念和經(jīng)驗。就不需要等到那個時候我們再從零開始，去摸索教育方法。”張莉說。
 

  

　　家長：不敢正視未來最怕孩子長大
 


鑫報2012年3月30日、3月31日報道   
 

　　面對自閉癥這種精神殘疾，大多數(shù)家長最初無法接受，很多家長根本不認為這是多么可怕的疾病，還有家長從此把孩子關(guān)起來，怕受到別人的歧視。據(jù)《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》顯示，我國三歲前接受康復(fù)訓(xùn)練的患兒不足三分之一，近20%的患兒直到6歲才開始接受系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練。

 

　　分析報告還披露，由于自閉癥兒童照管的特殊性，家庭中至少需要有一人停止工作全天陪護。自閉癥治療需要的總體康復(fù)費用昂貴，這些家庭往往背負著巨大的經(jīng)濟壓力。自閉癥兒童的家庭經(jīng)濟狀況普遍堪憂：46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費用，超過家庭總收入的50%。近三成家庭的經(jīng)濟總收入，不足以支付康復(fù)訓(xùn)練的費用，完全靠負債給孩子做訓(xùn)練。

 

　　盡管如此，還是有一部分家長不拋棄不放棄，竭盡全力為孩子做治療，但讓他們感到焦慮的并不是目前的治療，而是孩子長大以后將要面臨的生活。“我們這些家長是多么希望孩子能走得更‘遠’一點……等我們老了，甚至是不在人世了，他們能在這個社會上生存。”

 

　　凱凱是個已經(jīng)16歲的自閉癥孩子。現(xiàn)在，他每天待在家里，和他同齡的孩子都在忙活著上學(xué)，凱凱的媽媽卻說：“我們不用擔心孩子的成績，我們擔心的是孩子的未來。”

 

　　凱凱的媽媽前幾年還經(jīng)常去一些培訓(xùn)機構(gòu)做“現(xiàn)身說法”，她從孩子被確診為自閉癥，就帶著孩子參加各種訓(xùn)練，自己也基本上成了一個訓(xùn)練專家。在媽媽的努力之下，凱凱進入普通幼兒園“融合”，后來還進入了普通的小學(xué)。媽媽說：“這真的是一個奇跡，雖然孩子上小學(xué)還是要陪讀，而且學(xué)習成績并不好，可是這已經(jīng)讓我們很欣慰了。”凱凱小學(xué)畢業(yè)后，也順利地升入了中學(xué)?？墒呛⒆右惶焯扉L大了，自閉癥孩子進入青春期以后，情緒反應(yīng)會大于普通的孩子，很容易沖動、狂躁，因為孩子年齡大了，很容易傷害到別人，慢慢地，一些學(xué)生的家長開始提出意見，在學(xué)校里也只堅持了半年的時間，凱凱就只能“休學(xué)”在家了。

 

　　據(jù)凱凱的媽媽宋女士介紹：“我們真的不能抱怨學(xué)校，因為孩子存在的一些問題確實不適應(yīng)正常的學(xué)校生活。小的時候攻擊性差，也能‘管得住’，所以在幼兒園和小學(xué)還可以?，F(xiàn)在，他成了大小伙兒了，進步的空間已經(jīng)小了，老師教起來很吃力，再加上體力好，老師也怕有危險。我們這些家長是多么希望孩子能走得更‘遠’一點。能有專屬于他們的中學(xué)教育、職業(yè)教育。這樣，等我們老了，甚至是不在人世了，他們能在這個社會上生存。”

 

　　與凱凱一樣，小軍也是一個患自閉癥的孩子，現(xiàn)在，他已經(jīng)快要18歲了，為了讓小軍有生存的能力，父母讓他在一所啟智學(xué)校參加了“職業(yè)培訓(xùn)”。小軍現(xiàn)在可以編一些手工藝品，也可以進行一些簡單的操作，可是要找到一份合適的工作，對于小軍來說是非常難的。老師說：“這樣的孩子從來不知道偷懶，技術(shù)上的規(guī)定他們一絲不茍地做到，可是，工作的機會對他們來說還是太少太少了。”

 

　　呼吁：針對大齡患者養(yǎng)護有服務(wù)


 

 

　　目前，對于自閉癥兒童，我市政府部門和民間組織已經(jīng)給予關(guān)注，并成立了早期的訓(xùn)練治療組織。低齡段的自閉癥兒童盡管難以享受到與普通孩子一樣的平等受教育機會，但至少能找到一定的安置場所，并且家長尚年輕。而等孩子長大了，假如社會沒有專門的地方可以收留這部分自閉癥患者，讓他們得到適當?shù)慕逃?，這個群體就只能待在家里，容易導(dǎo)致越來越自閉，越來越需要家長照料的情況，那時家長卻越來越老，沒有能力照顧他們。

 

　　“參照國外經(jīng)驗，政府應(yīng)主動承擔自閉癥人士的福利責任，建立自閉癥人士終身服務(wù)體系，以滿足他們從出生至終老各個階段的不同需求，包括早期診斷與干預(yù)，康復(fù)訓(xùn)練，教育安置，大齡養(yǎng)護等各個方面。”張莉說。而針對大齡自閉癥患者養(yǎng)護問題，張莉則希望政府在制定政策時應(yīng)考慮到，當家庭仍然有能力提供照料服務(wù)的時候，對家庭和照料者提供支持，使他們的負擔不至于過重。當家庭無力承擔照料責任的時候，自閉癥人士可以得到適當?shù)陌仓猛叙B(yǎng)服務(wù)，不至于流離失所。尤其是對于障礙程度比較嚴重的自閉癥人士，政府和社會應(yīng)為其提供適宜的庇護就業(yè)服務(wù)和居家照顧。 

　 

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