大西北網(wǎng)白銀訊 寫在前面的話:12月1日,世界艾滋病日。
艾滋病,即獲得性免疫缺陷綜合癥(又譯:后天性免疫缺陷癥候群),英語縮寫AIDS(AcquiredImmuneDeficiencySyndrome)的音譯。1981年在美國首次被確認。曾譯為“愛滋病”、“愛死病”。分為兩型:HIV-1型和HIV-2型,是人體感染了“人類免疫缺陷病毒”(HIV-humanimmunodeficiencyvirus)(又稱艾滋病病毒)所導(dǎo)致的傳染病,被稱為“超級癌癥”和“世紀殺手”。
在很多人看來,“艾滋病”是一個黑色的字眼,它甚至與吸毒、賣淫嫖娼、死亡等相關(guān)聯(lián),是一種比“癌”更加恐怖的致死疾病。艾滋病病人所承受的不只是疾病本身,還有身上因為受到歧視而套上的枷鎖,他們無法向周圍的人坦白,無法公開身份,大部分人無法接受正規(guī)的治療。社會的歧視和孤立,加強了艾滋病感染者的邊緣感;消極和孤獨又會加速摧毀艾滋病人的整體免疫力。
歧視,把普通人和艾滋病感染者割裂成我們、他們。而他們的故事,他們的世界,他們的生活并不為普通人所了解。在第28個世界艾滋病日即將到來之際,本報特推出關(guān)注艾滋病系列報道,記者希望通過這些寫實的文字,讓更多的人了解艾滋病感染者的心路歷程,受艾滋病影響的孩童的生存現(xiàn)狀,醫(yī)護人員的堅守與付出和社會組織的孜孜以求,呼吁更多人認識到“艾滋病只是一種病毒,絕非是一種罪惡”,讓更多人以平常之心來對待艾滋病、關(guān)愛艾滋病病人。畢竟,對于艾滋病感染者來說,他們既不希望被人們遺忘甚至歧視,也不希望被人過多地關(guān)注,他們想得到的只是平常以待。
100多例,這是我市已知艾滋病感染者和病人的概數(shù)。
張笑笑便是其中的一例。2010年,馬上要分娩的她怎么也沒有想到,命運如同潛伏在黑暗里的獸,正咻咻地向她展示著猙獰的一面。如果不是剖腹產(chǎn)手術(shù),在張笑笑的意識中,艾滋病只是一個離自己很遠的可怕疾病。
從天堂到地獄
那一天,懷揣著初為人母的欣喜與忐忑,已經(jīng)辛苦孕育了9個多月生命的張笑笑馬上就要上手術(shù)臺了。新生命即將誕生,早已讓這個28歲的女人陷入了懵懵懂懂的幸福中。在術(shù)前的各項檢查中,粗略地掃過化驗單,張笑笑的思維沒有一絲停頓,甚至沒有注意到還有HIV這一項。
然而,檢查結(jié)果猶如晴天霹靂,張笑笑竟是一個艾滋病感染者。談及得知結(jié)果那一刻的感受,張笑笑說:“聽到檢查結(jié)果,我覺得一定是自己聽錯了,再三詢問醫(yī)生后,突然覺得眼前黑乎乎的一片,那一天,我的天就真的黑了。”
那一天,醫(yī)院的走廊似乎又窄又長,張笑笑拖著笨重的身子,仿佛怎么也走不到頭。馬上要為人母,理應(yīng)是一個女人心理和生理最為強壯、最為豐沛的時候,但張笑笑卻從生理上、心理上都枯萎了。
分娩在即,即使再絕望,孩子還是要生的,但傷痛卻無處不在。一直鐵青著臉的丈夫,沒有責怪的言語,但無時無刻不在刺痛著張笑笑。一些得知內(nèi)情的醫(yī)生與她目光相接時表情極不自然,在她們的竊竊私語和冷淡神情中也能捕捉到一絲絲似有若無的鄙夷。在做剖腹產(chǎn)手術(shù)時,看著醫(yī)護人員如履薄冰地處理著每一個細節(jié),張笑笑的內(nèi)心再一次受到了重擊。
親情成為容留的孤島
煉獄般的疼痛后,張笑笑生了一個漂亮的女兒。本應(yīng)是喜悅的事,此時這個愛笑的女人卻流下了眼淚。
“始終也沒想通自己是怎么感染上這個病的,那個時候,追本溯源不重要。我首先想到的是,我的孩子和丈夫有沒有感染上?”
所幸,張笑笑的丈夫在篩查后確診沒有感染。孩子由于剛出生還不能做篩查,只有等到一歲半后進行相關(guān)檢查,但母乳隔斷不可避免。剛確診的那一年里,張笑笑除了偶爾有發(fā)熱、頭痛等類似感冒的癥狀外,身體并無明顯不適。
在等待孩子篩查的這一年半里,張笑笑不止一次地想過自己的歸宿。她說:“如果孩子篩查沒有感染艾滋病,我會把孩子留給她爸爸,自己找一個山清水秀、有花有樹的地方,等待最后時刻的到來。如果孩子篩查出感染了,我會帶著孩子離開,找個沒人認識的地方和她相依為命。”
一年半后,孩子如期篩查。這一次,張笑笑覺得自己被“幸運”眷顧了。孩子沒有感染艾滋病病毒,在得知結(jié)果的那一刻,她喜極而泣。“這一年里,我對生死慢慢看開了,心里時時盼著的就是孩子健康平安,只要孩子是好的,還有啥別的乞求呢?”
女兒是健康的,張笑笑覺得自己該離開了。當她向丈夫說明心意后,那個沉默少言的西北漢子死活不同意,“丈夫當時說‘一家人,怎么都要在一起’,經(jīng)歷了這么多的苦與悲,家庭成為我容留的孤島。”
渴望如陽光般的平常以待
作為一個艾滋病感染者,即使身邊絕大多數(shù)人毫不知情,但張笑笑仍不敢到很多地方去,總覺得自己的臉上寫著“艾滋”兩個字。在彷徨、惶恐、自我歧視的深淵中起起伏伏,經(jīng)歷了患病后的萎靡不振,擔心身邊人感染的惴惴不安,2011年開始,她來到市疾控中心艾滋病防治科領(lǐng)取免費藥物,全心全意治療疾病。這種稱為“雞尾酒療法”的藥物是國家免費發(fā)放的,可有效控制感染者體內(nèi)的艾滋病毒。
在市疾控中心負責人和艾滋病防治科馬科長和工作人員小陳的耐心講解下,張笑笑慢慢明白艾滋病其實并不可怕,它就是一種慢性疾病,和高血壓、糖尿病一樣,經(jīng)過抗病毒治療,控制得好,甚至會比癌癥病人活得更久,不會影響到別人,還可以和正常人一樣工作、生活。
在治療的過程中,讓張笑笑最為感動的是,市疾控中心和甘肅省中醫(yī)院白銀分院感染性疾病科的工作人員以一顆平常心對待她,這份難能可貴的平常,在艾滋病感染者這里卻起到了意想不到的作用。這份平常,體現(xiàn)在平常的一次握手,一次共餐,一個微笑,就像給她陽光和空氣一樣,讓她在患病后第一次得到社會的心理支持。有時候心煩了,她就會來到市疾控中心,和艾滋病防治科的工作人員一說就是幾個多小時,就像是尋常的好朋友一樣,暢快地聊過去、現(xiàn)狀和未來。
“摒除畏懼,我們抱團取暖”
在治療期間,張笑笑認識了一些同病相憐的人,也開始接觸到了一些艾滋病社會組織,隨后她一邊治療,一邊開始做志愿者。她說:“感染了這個病,什么都比不了同伴教育,那種同病相伶的情感,看到一個個活生生的和自己一樣的人活得很好,是更好的安慰。”講述自己的經(jīng)歷來減輕病友的畏懼,讓他們少走一些彎路,這是張笑笑對同病相憐者的溫柔以待。
最開始的時候,張笑笑會將自己的體會和一點經(jīng)驗分享給病友。久而久之,她很快便與一些網(wǎng)友建立了聯(lián)系,電子郵箱和QQ上也常常收到一些病友咨詢的信息。一封封來信,讓她感到無比溫暖,也深深明白,只有抱團取暖,才能摒除畏懼,奉獻真誠。
不管是現(xiàn)實中還是網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)了擔心自己受到了感染,但因為恐懼不敢去篩查的“恐艾者”,張笑笑會盡所能勸說或陪同他們?nèi)ズY查。
如今,張笑笑已經(jīng)是白銀市社會公益組織——“同愛之家”的負責人,在這個組織里,大多數(shù)人和張笑笑一樣經(jīng)歷了傷痛,也學會了堅強。他們既是艾滋病感染者也是服務(wù)該群體的志愿者,里面有學生、銀行職員、政府公務(wù)員,甚至醫(yī)護工作者和被男同性戀者感染艾滋病的同妻。張笑笑說:“有了‘同愛之家’的平臺,可以讓感染者走出孤獨,團結(jié)在一起。感染者和感染者進行無歧視的交流,能夠達到心理的平衡和撫慰。為了更好地為感染者服務(wù),有關(guān)機構(gòu)還會送我到北京、西安等地學習培訓,與其他省市的社會組織負責人交流心得、取長補短。”
然而,困惑卻如影隨形。張笑笑坦言,眾所周知,艾滋病只有血液、性、母嬰3種傳播途徑。握手、擁抱、禮節(jié)性接吻、共同用餐、游泳等生活行為并不會傳播艾滋病,但現(xiàn)實生活中很多人仍談“艾”色變,甚至一些感染者自身就很無知。一些感染者覺得無望,沒有接受藥物治療,其實一旦接受藥物治療,病毒就可以得到很好的控制,實現(xiàn)“艾滋到我為止”。
同時,即使樂觀如張笑笑,她也不敢承擔“被曝光”后的風險。除了老公,甚至雙方的至親和朋友也都對她感染艾滋病的事不知情。
采訪結(jié)束時,張笑笑說:“在西方國家,早在20年前艾滋病就已經(jīng)是重要的公共健康議題,但在我們生活的環(huán)境中,與艾滋病有關(guān)的話題都是隱晦的,可如果他們都不知道如何預(yù)防、篩查和治療,又怎么去保護自己?我現(xiàn)在要做的,就是鼓勵更多的感染者直面艾滋病,積極治療,笑著活下去。”
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(責任編輯:張云文)