大西北網(wǎng)3月15日訊 3月14日,“改變從了解開始——2015年國(guó)際罕見病日中國(guó)區(qū)宣傳月活動(dòng)“在蘭州瑞德摩爾廣場(chǎng)啟動(dòng)。繼北京、天津、西安、銀川、合肥、深圳之后,蘭州與廣州同一天接棒全國(guó)十五城市聯(lián)動(dòng)的宣傳活動(dòng),目的是要讓更多的人了解、關(guān)注、關(guān)心罕見病人群,為他們提供更多幫助。罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病,又稱“孤兒病”。
在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),主辦方和承辦方共同設(shè)計(jì)了“罕罕快跑”游戲,參與者需要身背一個(gè)蝸牛狀的殼越過(guò)一道道障礙,來(lái)完成游戲。通過(guò)這樣的互動(dòng),參與者能真切感受到罕見病群體從一出生就要背負(fù)著像蝸牛殼一樣的負(fù)擔(dān)走過(guò)自己的人生。