患怪病活動(dòng)受限 家人求醫(yī)不言棄

       少女無(wú)力行走堅(jiān)持走下去

    大西北網(wǎng)3月18日訊 吃飯、走路、上廁所，這些對(duì)普通人來(lái)說(shuō)再簡(jiǎn)單不過(guò)的事情，但對(duì)于15歲的小敏來(lái)說(shuō)，她不僅要花比別人更多的時(shí)間才能完成，甚至不能獨(dú)立完成，只因?yàn)椋@個(gè)花季少女患上怪病，身上多處關(guān)節(jié)腫大，造成她活動(dòng)受限。

小敏今年15歲，全身關(guān)節(jié)腫大，活動(dòng)受限，在跟記者聊天時(shí)，她連轉(zhuǎn)動(dòng)脖子都很困難。亞心網(wǎng)首席記者張萬(wàn)德攝

小敏拄著拐杖很吃力地慢慢走下樓梯，準(zhǔn)備去上學(xué)。亞心網(wǎng)首席記者張萬(wàn)德攝

    小敏家住在烏市江蘇東路烏魯木齊市第五十二中學(xué)對(duì)面。小敏的媽媽黃秀花告訴記者：“小敏和弟弟都在這所學(xué)校讀初二，以前住的房子離學(xué)校有點(diǎn)遠(yuǎn)，要過(guò)兩次馬路才能到。”為了方便小敏上下學(xué)，一家人特意把家搬到了這里。

    10歲之前小敏和外婆生活在四川老家。10歲那年，外婆發(fā)現(xiàn)她每次從座位上站起準(zhǔn)備行走時(shí)，都不能立刻移動(dòng)雙腿，“我趕回老家，先帶她去縣上醫(yī)院拍了個(gè)X光片，什么也沒(méi)查出來(lái)。”黃秀花說(shuō)，又帶她去市里的大醫(yī)院檢查，“醫(yī)生說(shuō)，小敏可能是因?yàn)槿扁}，但服用大量補(bǔ)鈣藥品后依然沒(méi)有起色。”11歲起，小敏的指關(guān)節(jié)和肘關(guān)節(jié)開(kāi)始慢慢腫大，不能靈活轉(zhuǎn)動(dòng)。沒(méi)過(guò)多久，如果沒(méi)人攙扶，小敏根本無(wú)法站立和行走。

    在50平方米的出租房里，到處都擺放著小敏的藥品或者治療儀。記者查看了小敏的診斷書(shū)和病歷。經(jīng)過(guò)粗略統(tǒng)計(jì)，2010年-2012年，黃秀花帶著小敏去了疆內(nèi)外10多家醫(yī)院求醫(yī)。從診斷書(shū)中記者看到，有診斷為（髖關(guān)節(jié)）雙側(cè)股骨頭缺血性壞死，還有醫(yī)院無(wú)法診斷出小敏的病因，只能排除不是風(fēng)濕病。

    “這幾年，十幾萬(wàn)元都花出去了，能做的檢查我都帶她去做了，只要醫(yī)生說(shuō)有醫(yī)治的方法，我也都嘗試過(guò)了，可是孩子的病依然沒(méi)有好轉(zhuǎn)，我們也很無(wú)助。”黃秀花說(shuō)，雖然孩子嘴上不說(shuō)，但是她心里的苦做父母的怎么會(huì)看不出來(lái)呢！

    小敏告訴記者，即使有拐杖支撐，她最多能走20分鐘，不然雙腿就會(huì)累得發(fā)疼，讓她無(wú)法忍受。“自從生病后，最辛苦的是媽媽?zhuān)驗(yàn)獒t(yī)生說(shuō)不能過(guò)多走路，于是到哪都是媽媽背著。”小敏說(shuō)，每次趴在媽媽的背上聽(tīng)到她的喘息，心里特別難受。

    為了減輕媽媽的負(fù)擔(dān)，小敏開(kāi)始練習(xí)用雙拐走路，盡管每走幾步就需要休息，但是小敏一直堅(jiān)持鍛煉。“有時(shí)出門(mén)，找不到地方坐著，我就彎曲一條腿，充當(dāng)“板凳”讓她坐，有時(shí)女兒心疼我，總是不敢使勁坐，我看著心里特別疼。”黃秀花說(shuō)。

    不管是托朋友咨詢(xún)，還是在網(wǎng)上查找，這些年，黃秀花為了小敏的病東奔西跑，但凡只要是和小敏的病情有一點(diǎn)相似的，她都會(huì)想盡辦法去尋找可以治療的醫(yī)院或是方法，“孩子還這么小，我不想就此放棄。”黃秀花紅著眼睛說(shuō)。

    黃秀花說(shuō)：“我不知道自己還能撐著她行走多久，我現(xiàn)在最大的愿望就是找到醫(yī)治小敏的病的方法，讓她和同齡的孩子一樣充滿(mǎn)活力。”
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