在美國科幻大片《變種異煞》中，醫(yī)生為片中夫妻的下一代選擇了完美基因組合，剔除肥胖、暴力等不利基因，還可自選皮膚……

      看似不可思議的事情，隨著科技的進(jìn)步趨向可能。一個月前，我國首例成功通過植入前遺傳學(xué)診斷(Preimplantationgeneticdiagnosis，PGD)技術(shù)的β-地中海貧血結(jié)合白細(xì)胞抗原系統(tǒng)(HLA)配型單胎在廣州誕生。這名被媒體形象稱為“設(shè)計(jì)嬰兒”的小孩，牽動了許多人的神經(jīng)。記者從“設(shè)計(jì)嬰兒”的設(shè)計(jì)方中山大學(xué)第一附屬醫(yī)院了解到，該新聞見諸報(bào)端后，最近到該院咨詢該技術(shù)的市民增多。

為救地貧女兒

媽媽要“設(shè)計(jì)”一個孩子

      上個月29日，“設(shè)計(jì)嬰兒”小柏希的誕生不僅為這個世界帶來一個全新生命，也擔(dān)負(fù)著挽救姐姐的責(zé)任。

       14年前，其姐姐婷婷帶著遺傳病地中海貧血癥來到世間，也成了一家人難以承受之重。之后若干年，媽媽馬女士試圖生一個健康寶寶，用其臍帶血或骨髓拯救婷婷。為此馬女士先后懷孕3次，但終因胎兒同樣攜帶地貧基因而告失敗。

       怎樣才能生出一個健康寶寶？對于夫妻倆都是地貧基因攜帶者的馬女士來說，極為困難。“媽媽和爸爸均攜帶一個正?；蚝鸵粋€地貧基因，下一代會從父母那里各拿一個基因，有1/4機(jī)會拿兩個地貧基因，即重癥地貧；有1/2機(jī)會拿一個對一個錯，即地貧基因攜帶者。”只有1/4機(jī)會拿兩個正?；?。

       2010年，已經(jīng)失敗三次的馬女士考慮再三，決定采用試管嬰兒技術(shù)受孕，就是在這個時候，她第一次聽到了植入前遺傳學(xué)診斷(PGD)技術(shù)，即在胚胎受精后，通過該技術(shù)將患病危險因素排除，“通俗點(diǎn)講，就是把有地貧基因的胚胎剔除掉。”

      “單純的PGD就談不上"設(shè)計(jì)嬰兒"，這一次最關(guān)鍵的技術(shù)應(yīng)該是白細(xì)胞抗原系統(tǒng)(HLA)配型。”周燦權(quán)介紹，剔除掉地貧基因受精只是第一步，但還無法實(shí)現(xiàn)“救姐姐”的目的，因?yàn)檎Q生出來的健康小孩必須與病童婷婷的HLA配型匹配，才能實(shí)現(xiàn)移植治病。

“設(shè)計(jì)嬰兒”成功誕生

       HLA配型對于器官、骨髓都是至關(guān)重要的，只有相配的情況下才不會出現(xiàn)免疫排斥，反之則會出現(xiàn)致命問題。為此，醫(yī)院的專家團(tuán)隊(duì)為馬女士做了一組12個胚胎，首先用PGD技術(shù)進(jìn)行遺傳學(xué)診斷，再對HLA配型進(jìn)行匹配，“幸運(yùn)的是，最后有兩個胚胎符合條件，我們選擇了其中一個。”周燦權(quán)表示，胚胎植入后情況良好，而馬女士妊娠期一切和正常孕婦一樣。

       今年6月29日，經(jīng)過精心設(shè)計(jì)的嬰兒“小柏希”誕生了。對于何時小柏希才能救姐姐，專家表示，需等到其身體治療到健康程度醫(yī)生認(rèn)為可以承受移植手術(shù)的時候才可進(jìn)行。

焦點(diǎn)1

“設(shè)計(jì)嬰兒”并非針對”地貧”

       “最早的PGD技術(shù)是應(yīng)用于與性別有關(guān)的疾病如血友病，通過去除部分正常的男胚來實(shí)現(xiàn)。”據(jù)專家介紹，PGD對遺傳性疾病的診斷內(nèi)容是很豐富的，也并非只是專為地貧設(shè)計(jì)。理論上只要是染色體數(shù)目或結(jié)構(gòu)異常的疾病，都可采用PGD進(jìn)行診斷治療，其中包括血友病、進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良、脊肌萎縮等，長遠(yuǎn)上來講包括一些遲發(fā)型的疾病如視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等都可進(jìn)行診斷。按照目前國際上的列表，可治療的包括四百多種疾病。“但百分之八十的PGD，應(yīng)用的都是高發(fā)的前十幾種疾病。”專家表示。

焦點(diǎn)2

“設(shè)計(jì)嬰兒”并非人人能做

       媒體報(bào)道后，這段時間來咨詢的夫妻增加了不少，但很多都不適合做。

      從政策方面上講，要做PGD首先需經(jīng)計(jì)生部門批準(zhǔn)符合進(jìn)行人工受精試管嬰兒技術(shù)條件；而從醫(yī)學(xué)層面，首先根據(jù)父母材料看其是否可做PGD，還要驗(yàn)證是否確實(shí)患有疾病，決定可以做了以后還要對其進(jìn)行其他的相關(guān)檢查，比如身體健不健康，是否可耐受過程，是否有其他疾病等。“還要對爸爸媽媽的遺傳基因進(jìn)行檢測，這些東西完了以后我們才可以做一個試管嬰兒的準(zhǔn)備。”徐艷文介紹。

焦點(diǎn)3

定制“設(shè)計(jì)嬰兒”花費(fèi)要數(shù)萬

       據(jù)介紹，"設(shè)計(jì)嬰兒"是建立在試管嬰兒技術(shù)的基礎(chǔ)上。試管嬰兒的費(fèi)用在2萬~4萬之間，而PGD加HLA配型的配用在5萬元左右。

爭議1

余下胚胎會否被剝奪生命權(quán)？

        設(shè)計(jì)嬰兒的背后，也有不少專家提出，最后誕生的小孩堪稱定制，是否會讓小孩從小存在“工具感”？此外，以馬女士為例，12個胚胎中另外11個同樣是生命，事后銷毀是否恰當(dāng)？

        這種爭議在國外也普遍存在，焦點(diǎn)在于，本來12個胚胎都有出生的機(jī)會，但是為了救前一個病孩對它們進(jìn)行選擇，剝奪了它們出生的機(jī)會。“由于家庭概念在中國人的觀念里是非常重要的，過分強(qiáng)調(diào)個體忽視家庭忽視社會不是我們主張的，像馬女士說的，新誕生的小孩會很高興能夠救自己的姐姐。”他表示，這種救人觀念是中國人傳統(tǒng)美德的一部分，不會存在這個倫理沖突。

        對于剩下胚胎的處理，周表示不會馬上銷毀，一般會根據(jù)家屬的需求進(jìn)行冷凍保存，“理論上可以保存非常長的時間，而一般國家規(guī)定只能保存3年、5年。中國目前對這個問題沒有明確的規(guī)定，我們（醫(yī)院）一般是存8年。”

爭議2

能否改造基因定制“完美小孩”？

        此外，另外一個爭議點(diǎn)則在于，隨著這種技術(shù)的進(jìn)一步發(fā)展，未來是否可為所欲為根據(jù)自己需要定制“完美小孩”，除了剔除疾病風(fēng)險外，還能在胚胎時期就實(shí)現(xiàn)整形、美容等篩選？

       目前這一技術(shù)的應(yīng)用嚴(yán)格控制在疾病指征的底線上，而且并非所有遺傳病都可以做，有些遺傳性疾病基因結(jié)構(gòu)不是很準(zhǔn)確，或者過于復(fù)雜無法確認(rèn)基因，都屬不可為的。

       “涉及到對人種的基因進(jìn)行改造，目前全世界公認(rèn)不能運(yùn)用這種技術(shù)。”周燦權(quán)稱，拋開倫理層面的爭議，目前掌握的技術(shù)水平離為所欲為的程度太遠(yuǎn)了。不能精確地把致病基因挪除，也不能正確地把基因放到準(zhǔn)確的位置，如果位置不準(zhǔn)確的話，都有可能產(chǎn)生很復(fù)雜的后果，因此在目前來說這種事不可取的。目前科學(xué)家也在努力，但是只是在實(shí)驗(yàn)室里做，也許在遙遠(yuǎn)的未來能對基因進(jìn)行很精確的改動和調(diào)動。

       國家對該技術(shù)的準(zhǔn)入也非常嚴(yán)格，據(jù)其了解，目前衛(wèi)生部只批準(zhǔn)了5家醫(yī)院進(jìn)行該技術(shù)研究和操作。